2 år sedan du blev en ängel...
Madeleine min ängel
smärtan finns för alltid
men ändå lite lättare
De mörka bilderna från dina
sista timmar börjar blekna lite,
har valt att inte ta fram det onda
Börjar minnas det fina
underbara igen som var DU
Din humor och glädje men
också den bestämda och
ibland lite buttra och mästrande
Din underbara sång och musik du skrev.
Den glädje vi alla fick tackvare ditt intresse
Alla konserter och musikshower vi
fick ta del av, och jag är så stolt över
att just DU är min dotter
Allt bus du gjort får mig idag att le.
Alla fester du hade med dina vänner,
gjorde mig inte alltid glad efteråt,
men idag är jag glad att du levde
som alla ungdomar gör
Du reste och älskade Spanien,
dit skulle du flytta och spanska var ditt
språk, det flöt så lätt....
Ridning, sång och kreativitet och din katt
gjorde dig lycklig. Också David förståss!
Men jag hoppas att DU är lycklig där du är
att du får sjunga och rida och dansa och
göra allt det som du brinner för.
Älskar dig mest av allt i hela världen!
Saknar dig mest av allt i hela världen!
Du finns i mitt hjärta och glädjen över
att ha fått låna dig gör mig lycklig.
Sjung...sjung för änglarna i himlen min skatt!
Låten du skrev till din älskade David...kan aldrig lyssna mig mätt...
...någon gång kanske fler hamnar på Youtube, jag har det i planen...
...men behöver hjäp med hur man gör...
Puss min underbaraste sångfågel!
PS. Du har mellan 15-160 besökare per dag, pendlar däremellan..
...fortfarande efter 2 år!
Dina ord och du som människa har betytt så mycket för så många människor.
AminoAct
Men det är väl klart att det funkar, eller hur - Det funkar, det funkar, det funkar...!
Nu prövar vi nåt nytt!
Har lagt det här med örtmedicinerna på hyllan lite och ska pröva ett annat naturläkemedel istället, AminoAct tror jag den heter. Haha jag vet, beslutsångest eller vadå.. Men det här höjer immunförsvaret och alla värden och ska ätas i 10 dagar. Det har visat sig funka bra men om det inte funkar efter 10 dagar så gör det inte det. Men helt klart värt att prova, får hem det redan imorgon. Måste bara ta alla blodprover som behövs så vi har nåt att jämföra med. Förhoppningsvis kan jag börja äta dem på fredag!
Det är svårt att hinna sitta vid datorn, men jag skriver så fort jag har tid - dygnet borde ha fler timmar om du frågar mig :) Nu har jag käkat lite kvällsmat och ska träna benen en stund!
Back on track
(Kommer ni ihåg den där reklamen för knäckebröd förresten. när nån snubbe med brytning säger "sluta jiddra, börja trolla" till knäckehäxan.. haha kan bara inte få den ur hjärnan. På tal om ingenting )
Det har varit hektiskt, inte mycket vila men det är ju inte det jag är här för. Nu vill jag bara hem, oooh vad skönt det ska bli! Det är en bra bit kvar, kan fortfarande inte sitta upp, gå och stå än. MEN jag tänker inte på det sättet som ni vet, utan; "jag är bra i ryggen, jag är frisk, helt rörlig och blir bättre hela tiden!" osv. Det är det som gäller! Det viktiga är att behålla motivationen och den varan har jag massor av.
När det gäller cellgifterna har vi börjat kolla mer på alternativa metoder. Är det någon som känner till något om Vidarkliniken eller Casa de Dom Inácio? Eller som rent av varit där / tagit deras örtmedicin / känner någon som varit där? Tips på andra alternativa metoder är också välkomna!
Ge aldrig upp!
Angående dagens pepp, fundera verkligen på det! För även om du har det svårt eller om det är någonting som gör livet tufft för dig så är det alltid du som har ansvar för dina handlingar.
Men det är alltid Du som har huvudansvaret att påverka ditt liv - grejen är bara att du gör det till din fördel och inte ger upp! För min del handlar det just nu om att bli av med den här löjliga rygghistorien för att få styrka att ta kål på den jävla idioten. För det är verkligen löjligt; att ligga här med ryggen när jag behöver bygga upp min kropp och kicka idiotens ass!
Kom ihåg: Hur jävligt det än känns idag, imorgon och kanske nästa vecka osv. så kommer det fixa sig. Ibland behöver man hjälp med att ta sig igenom saker och ting. Det är jättebra att ta den hjälpen man kan få, det ska man alltid göra om man känner att man behöver det, om du frågar mig..
Nä. nu ska jag dricka sista slurken ur min latte och kicka, kicka, kicka!
Ingen spridning!
De mindre bra är att jag måste ta insulinsprutor ett tag nu, för jag har fått typ 2-diabetes orsakat av kortisonet. Nu har de helt plötsligt höjt kortisonet till 16 tabletter per dag, vilket kommer göra mig ännu mer svullen.. suck. Men jag gör vad som än krävs för att jag ska bli bra, och dessutom så försvinner diabetesen oftast när man slutat med kortisonet, bra va!
Nåt som är lite enerverande är att jag gång på gång ber dem att informera mig när de gör ändringar i min medicinering - det är väl det minsta man ska kunna begära..? Har sagt till dem igen nu i alla fall så nu hoppas jag det blir bättre.
Men hur som helst, skinten gick ju jättebra och det är jag väldigt lättad över. Man ska glädjas av både små pch stora saker, fast det här var väl en rätt stor sak att glädjas åt. Nä nu slumrar jag till av medicinen igen haha.. Måste ta en liten paus.
Var det natt nu igen då?
De har sänkt kortisonet lite nu och levern har börja göra mer ont igen så jag tror det kan ha ngt samband. Men mina fötter ser inte lika svullna och elefantliknande längre heller! Jag blir så glad av att titta ner på mina fötter, haha. Ska bli spännande att se om jag kan få på mig mina vanliga skor igen. Kanske till och med svullnar ner i ansiktet lite?
Magnetröntgen visade fortfarande inget, men ska göra en skelettskint vilket är ett sätt att kontrollera skeletttilståndet för att utesluta en möjlig spridning - så, så vitt jag har förstått det rätt ska vi köra en röntgen från topp till tå. Vi har ju faktiskt aldrig kollat alla områdena förr. Ska göra den imorrn eller övermorgon i alla fall, säger till när jag vet mer!
En kort summering av dagen: Har suttit i parken med David, Tiina och mamma med min latte he he.. Och senare på kvällen kom Jennie efter en gemensam väns födelsedagsfest - GRATTIS Paum och tack så jättemycket för tårtan! Och tack alla andra för det gulliga kortet - så fort jag är på benen igen får vi ta och ses igen allihop på nåt sätt, saknar er gamla heta estetare! ;)
Fallens dagar kommer sakna mig i år
Men det har varit ett knepigt år, för mig har det ju på sätt och vis varit ca ett halvår kortare än för alla andra. Jag menar eftersom att jag knappt kommer ihåg någonting alls från hela hösten och vintern pga alla starka mediciner och morfin.
När folk pratade om vilken fin höst det var så hade jag ingen aning om vad de pratade om, jag hade ju legat inlåst på mitt rum på sjukhuset och kommer inte ihåg nåt. (och tur är väl det) Så för mig var det egentligen bara lite mer än ett halvår sen som det var Fallens dagar och jag var ute och festade järnet, he he.
Haha ååh vad kul det var.. Dansade på borden och röjde bäst av alla. Blir nog liiiite mindre av den varan i år, men det får bli nästa och nästa år igen!
Normala problem
Så snart kommer jag kunna gå och hitta på saker utan att behöva oroa mig för att jag ska få ont i levern. Men först måste jag bli av med ryggskottet. Ja förlåt.. det var ett jäkla tjat om det där. Men grejen är att det faktiskt känns rätt skönt ändå. Det är aldrig kul att ha ryggskott, och visst är det otur att jag fick det nu när jag inte har särskilt ont i levern. Men det känns så himla bra på nåt sätt att ha normala fysiska problem, som inte har med "den jävla idioten" att göra!
Kanske låter konstigt, men det är roligare att koncentrera sig på att man stapplar omkring konstigt för att man har ett simpelt ryggskott, och inte pga idioten. Jag är "normal", yeeeeeey!
Ge mig!
Och om de inte ens kan ge mig den här reducerade dosen Vepesid (de rosa monstertabletterna..) utan att behöva lägga in mig på kuppen måste de hitta nåt annat alternativ! Dags för läkarna att jobba på lite nu tycker jag..
Men! En bra sak är att Metadonet har börjat ge bättre effekt, så jag blir mer och mer smärtfri i levern för varje dag nu! Bra bra bra, mycket bra.
La peruque
Nu har mitt riktiga hår ändå blivit några centimeter (kan nästan göra en frisyr), så om bara jag kunde få slippa kortisonet och mitt ansikte kunde svullna ner någon gång skulle jag kunna tänka mig att visa mig bland folk utan peruk. Men det kommer inte på fråga förrän jag klarar av att kolla mig i spegeln utan att dö lite inombords. Haha nä vad hemskt det lät..
Tänk dig att du stiger upp varje morgon och ser ut såhär:
(Kommer inte ihåg exakt när bilden är tagen,
nån gång mellan feb-mars kanske.. nåt sånt)
Jag menar kolla handleden, det är ju nästan äckligt.. och här var jag ändå inte som smalast, långt ifrån. Men när man har gått runt och sett ut ungefär såhär i ett halvår och sen helt plötsligt svullnar upp till oigenkännlighet av alla jäkla mediciner, då får man bannemej hjärnspöken vare sig man vill eller inte.
Jag vill inte bli såhär smal igen for the record, jag var riktigt illa ute där ett tag. Men jag vill kunna se mig själv i spegeln igen utan att må dåligt. Utseendet betyder inte ett piss egentligen, jag skulle gärna se ut som ett träsktroll hela livet bara jag blev frisk. Men jag är fortfarande samma person som jag alltid varit, och som jag sagt innan så är det en rätt fåfäng person hehe.. Och även fast jag har ett helt annat perspektiv på saker och ting nu, och kan uppskatta nya, små, stora och helt andra saker nu jämfört med innan så vill jag ändå ha tillbaka de morgnarna när jag tittar mig i spegeln och ser Madde igen!
Palliativa - förklaring
Fick en kommentar från Natalie där hon undrade om palliativa teamet, att de sysslar med vård i livets slutskede. Det gör de, men de fungerar även som koordinatorer för de som behöver. Så för min del innebär det att jag bara behöver ringa dem ifall jag behöver nåt ( som medicinlistor, nåt kort hembesök om det är nåt jag funderar över osv) , istället för att ringa runt till tusen olika läkare och avdelningar.
Så det är inget allvarligt, tvärtom :) Tänkte att det var lika bra att svara på det här sättet, så ni inte tror att jag ska gå och dö eller nåt, haha!
Mat-planerings-freak eller försvarsmekanism?
Ibland känns det som att det enda jag gör är att planera vad jag äter. Tänker jämt på det, det blir nästan som någon slags mani. Att äta massa antioxidanter, hitta nyttiga och goda alternativ till saker och ting. Framför allt att försöka göra egna recept bara för att veta exakt vad jag stoppar i mig, speciellt när det gäller bröd och lite onyttigare saker som kakor. De proppar ju livsmedlen fullt med konstiga och onödiga tillsatser. Så jag tycker nog det är bättre att göra det själv. Och det är ju rätt kul, i alla fall när det blir lyckat!
Men det kanske är så, att när kroppen inte är "på topp", så blir det automatiskt att man blir lite överdrivet medveten om vad man faktiskt KAN göra för att få kroppen må så bra som det bara går för övrigt? Att man har stenkoll på det man garanterat kan påverka? Det kan nog ligga nåt i det..
Singing in the rain
Det regnar ute, äntligen! Jag och D gick ut på en prommis med Naiad nyss, vi tog en rätt lång och rask runda med lite singing in the rain hehe.. mys.
Jag har verkligen ansträngt mig de senaste dagarna när det gäller träningen. Verkligen försökt; tränat på Orbitreken för att få igång musklerna, tagit extra långa promenader, gått lite extra snabbt för att få upp flåset. Speciellt igår och idag. Det känns så jävla bra!
Okej, igår tog jag i liiite för mycket. När vi skulle hem från Anita på natten, då gav jag mig fasen på att jag skulle knata på allt vad jag kunde så det blev både skavsår, utmattning och onödig smärta. Som jag nämnt förut kan jag bli lite för ivrig när jag får för mig nåt haha.. skärpning nu.
Men så fort jag får mindre ont ska jag ta tag i det ännu mer, det är så otroligt viktigt för att jag ska komma tillbaka till det "normala".. Åh vad jag längtar dit, till det normala. Jag ska inte ta ut mig, jag tar det i min egen takt. Men jag känner att det är roligt nu, att jag verkligen vill! Innan har det mest känts som ett tvång, men nu blir det andra bullar!
Kanske sockerfria bullar? För vet ni vad, man kan tydligen få diabetes av kortisonet! Waaah... Men det kommer jag slippa. Jag blir bara frisk av kortison. Det ger mig bara positiva resultat. Jag är frisk, från topp till tå och jag blir friskare för varje dag som går. Så!
Oj..
På dagen var det ju "bara" Metadonet, då hade jag lite ont istället. Det var ju i och för sig allra första tabletten så det var inte så konstigt.
Men det är väl så här det är några dagar, sen tror jag det kommer bli hur bra som helst! Min kontakt på smärtteamet vet ju vad hon pratar om, så det känns väldigt tryggt trots allt.
Nä vet ni vad mina goingar, jag ska nog ta och sova nu. Godnatt på er!
Öresjö
Efter bakandet var jag fortfarande rätt uttråkad, så jag och mamma åkte till Öresjö och slappade på en go filt. Läste lite Cosmo, gick med Naiad längs strandkanten och bara tog det lugnt tills klockan närmade sig tio och solen började försvinna så smått.
Systemkamerans batterier dog så mobilkameran fick duga idag!
Nu ska jag kolla på Sex & the City och träna lite på Orbitreken! Jag gillar det här med att kolla på tv när jag tränar. Det är nästan obligatoriskt.
Åh vad jag längtar tills jag klarar av att gå ut och springa! Just nu är jag glad om jag lyckas gå i rask takt mer än en halvminut liksom haha.. försökte springa ett par steg häromdagen, men det gick bara inte. Åh.. Tålamooood Madde, tålamod..
Men det skulle kännas väldigt lyxigt. Att dra upp volymen i topp på iPoden och höra musiken dunka i öronen, i takt med mina steg på gruset... ta en riktig rush och känna adrenalinet pumpa. Det om något är lycka för mig!
Metadon
Jag har daglig kontakt med smärtteamet, egentligen ska man ligga inne när man gör ett sånt här byte men vi kom fram till att det gick bra med bara telefonkontakt. Men jag hoppas verkligen smärtan försvinner och att piggheten kommer tillbaka efter det här bytet, det vore så underbart så det finns inte ord för det..!
Hoppas hoppas hoppas.. Och nu ska det gå så smidigt som möjligt också - får fokusera på att jag är pigg, smärtfri och slipper illamåendet som nämns bland bieffekterna.
Hur dum får man bli?
Läste i tidningen om det här med Sanna Bråding och att hon tagit kokain och vem vet vad mer. Det var ju ingen större chock, det kunde man ju räkna ut med lilltån. Men jag blir så förbannad när det gäller droger. Det är så ovärdigt, och jag undrar vad som kan få en vilja förstöra sitt liv på det sättet.
Jag har alltid sett allvarligt på den skiten, kanske mer än många pga personliga händelser i släkten, jag har sett hur illa det kan gå. Just det gjorde det otroligt psykiskt påfrestande när jag var hade varit tvungen att gå på så höga doser morfin. Det var ju såpass höga doser att jag knappt har några minnen alls mellan september och november, de månaderna är som en stor dimma för mig, som om de aldrig ägt rum. Jag fick riktigt hemska abstinensbesvär när jag skulle trappa ner, och det var ju ändå säkerligen ingenting jämfört med en narkoman som pumpat skiten i kroppen helt jävla frivilligt.
Vid något tillfälle kände jag hur mycket lättare det skulle vara om jag bara tog en till tablett för att bli av med frossan och kramperna, bara eeen till.. eller två.... Men viljan och förståndet var starkare. Jag menar - där ligger jag med cancer, får tunga cellgifter, är extremt underviktig och som pricken över i skulle jag förlänga eländet genom att ta en till tablett? Heeeell no.
Alltså, jag jämför inte min situation med någon junkie nu. Nej nej nej. Jag blir bara så arg när jag tänker på hur folk förstör sina liv, bara kastar bort det som om de hade nio till. Varför gör man så mot sig själv? För mig är det ofattbart.
Fokusering
Det gäller bara att fokusera så fixar det sig. Jag måste ju i alla fall få i mig min dagliga deciliter blåbär, både gott och fullt med antioxidanter som är bra mot cancer. Ska nog kolla på film nu, det känns som en bra idé!
Yes
Jag fick ta tabletten! Eftersom jag fick hoppa över igår så blev det ju bara 4 av 5 den här gången, men 80% av kuren är ju bättre än inget alls. Så nu blir det uppehåll i 20 dagar för att sen köra på i 5 dagar till!
Nu känns det bra.
Jag pratade med smärtteamet igår förresten, ska ta bort Oxycontinet (smärtstillande) och byta ut det mot nåt som hette Metadon. Jag har ju haft Oxycontin ända sen jag fick diagnosen tror jag, och det fungerar ju inte så bra egentligen så det är nog dags att prova nåt nytt. Metadonet kunde tydligen göra mig trött och ge mig lite extra ont just under första veckan innan jag vant mig, men sen ska jag bli piggare och mer smärtfri!
Åh idag är en sån bra dag. Jag känner mig så sjukt avslappnad, glad och inspirerad. Alla dagar borde vara såhär. Det ska de vara, nu bestämmer vi det.
