Tack
Jag är så tacksam att jag har så många som bryr sig, och jag vill att de ska veta det. Så här är en liten tack-lista.
Mamma och pappa som alltid ställer upp och dessutom var med mig varenda natt mellan september och november när jag låg på sjukhuset. Utan er hade jag inte haft en chans.
David, det är du som håller mig flytande och vet alltid precis vad du ska säga för att få mig le och må bra. Du är helt jäkla amazing ;)
Caroline, Jennie, Magnus och Arvid. Ni har verkligen visat att ni finns där även när det är svårt, till skillnad från ett flertal andra. Alla besök både hemma och på sjukhuset har betytt så otroligt mycket. Och även fast jag oftast var rätt groggy och inte kommer ihåg exakt allt vi sagt så är det viktiga att jag vet att ni var där, och att ni bryr er.
Elin och Sofia. Även fast ni båda har varit utomlands som Au-pair under hela den här tiden tillhör ni ändå den ovanstående gruppen, som verkligen visat vad ni går för. Alla brev, samtal och sms (och besök såklart, när ni var hemma på "semester") betyder så mycket för mig och gör mig så glad. Även fast ni är tusentals mil bort känns det ändå som att ni vart här hela tiden, och det är en bedrift..!
Sen finns det massor av mina vänner och andra personer jag vill tacka som också brytt sig, men det skulle ta år och dar. Jag vet vilka ni är och det gör nog ni också :)
Och släkten såklart; Christine my lovely sis, saknar dig varje dag. Är så glad att du dumpade London ett par månader för mig, det var roligt att ha dig hemma.
Tiina, Kristina o Raed, mormor o morfar, Johan o Laila, Sophia, Timo, Juha och alla kusiner. Och hela Davids familj!
Alla som skickar healing, positiva tankar och energi. Jag tror verkligen att det hjälper mig genom det här mer än jag egentligen kan förstå.
Och sist men inte minst alla läsare. Era goa kommentarer och att ni läser bloggen överhuvudtaget gör mig jätteglad. Hoppas ni fortsätter med det!
Update
Jag börjar bli en smula orolig gällande hemsjukvården som kommer hit varje måndag och torsdag och tar prover. De har klantat sig så mycket de senaste gångerna;
¤ De två senaste gångerna har de missat port-a-cathen (dosan jag har inopererad under huden lite under mitt vänstra nyckelben, för att slippa sticka i armen) och stuckit mig vid sidan om, jättehårt ajjjj....
¤ De glömmer att ta viktiga prover, till exempel neutrofila som jag måste veta för att kunna ta min extra cellgifts-tablett på torsdagar. Sånt glömmer man inte, fy skäms på dem.
Oh förresten, mamma pratade lite med en sköterska nyss från Jubileumskliniken där jag fick mina tunga behandlingar. Hon berättade lite mer om det där nya läkemedlet som min läkare tipsade om, ifall min nuvarande behandling inte skulle fungera som vi vill i framtiden. Det nya läkemedlet heter Yondelis och sköterskan var väldigt positivt inställd till den eftersom den funkat väldigt bra på mjukdelssarkom och fått tumörer att krympa i många fall. Dessutom går det in i kroppen på bara 24 timmar, så man slipper ligga i flera dagar. Men men, det får vi se om det behövs längre fram. Känns så bra bara, att det finns något som verkar fungera om jag skulle behöva det!
Viktigt
Vi kan börja med "Den jävla idioten" - det är alltså vad jag kallar cancern.
¤ Så, slutsats nr 1: Idioten = cancern.
Sen tycker jag det är jättesynd att det är så många som inte vågar fråga mig sånt som de undrar. Jag svarar mer än gärna på frågor. Det jag kan tycka är jobbigt är när jag berättar om hur allvarligt det är, men det behöver jag ju bara göra en gång sen så vet ni ju det och det tycker jag är viktigt. Jag tycker det är bättre att folk får veta hela sanningen och att de faktiskt frågar, för det jag har märkt är att vissa hellre tar lite avstånd i rädsla av att jag ska bli stött. Jag är fortfarande samma person som innan, så det känns jättekonstigt att vissa tror att de helt plötsligt inte kan vara lika öppen med mig.
¤ Så, slutsats nr 2: Om du vill prata om det, så vill jag prata om det.
Cancern är misshandlad - bilderna
Och här är bilderna från förra inlägget!
Cancern är misshandlad
Men gott folk, vet ni vad? Idag har jag och David misshandlat cancern! Vi använde oss av ett salladshuvud och den största knivjäveln vi kunde hitta, och så gick vi lös i duschrummet. Riktigt skönt, det kan jag lova. (ska lägga upp bilderna lite senare, det funkar inte just nu)
Det var lite i stil med när Lynette sköt pungråttan i förra avsnittet av Desperate Housewives. I det avsnittet fick hon beskedet att hennes cancer var borta också.
Jag ska få ett sånt besked. Nu bestämmer vi det tycker jag.
Jag tog det för givet
Jag menar alltså för de flesta riktigt små saker. Som idag när jag tog min promenad. Jag har känt att jag behövt någon med mig när jag är ute, ifall något skulle hända, ända fram tills idag. Nu får det fan vara nog, jag är tillräckligt stark. Jag gick helt själv i solskenet med min favoritmusik i öronen, och bara det kändes jättelyxigt.
Man tar så mycket för givet när man inte vet bättre. Bara en sån grej att kunna trycka ut tandkräm ur tuben, ta ett bad, orka stå vid spisen i fem minuter utan att bli helt slut, självklara saker för de flesta.. Såna saker hade jag aldrig trott att jag skulle kunna uppskatta på det här viset, men när man vet hur lätt det kan tas ifrån en ändrar man nog perspektiv vare sig man vill det eller inte. Jag är glad att jag fått den insikten i alla fall.
Förresten, en halvtimmas prommis blev det, rekord! Och tack för era misshandlings-tips, de var riktigt bra. Tar gärna emot fler om ni har några idéer på lager, det blir nog till helgen som jag gör det.
Nu är det dags för en liten tjänst, hörni!
Men jag känner att jag vill ha något annat än ett papper, något som går att misshandla ännu mer. Till exempel en vattenmelon som jag dödar med en yxa? Nä.. jag har ingen yxa.
Skulle väldigt gärna vilja ha lite tips, så snälla goingar, gnugga geniknölarna för min skull nu och skriv!
Puh..!
Vi börjar med röntgensvaret: Allt är i stort sett oförändrat, det enda var att cystorna har fyllt på sig marginellt men innehållet i cystorna är så vitt vi vet ofarligt. Det viktiga var att de inte ser någon ökning på tumörerna någonstans.
Och så nyhet nr 2: Det finns tydligen nåt helt nytt läkemedel som har fungerat väldigt bra på liknande typer av min cancer. De har inte prövat på min typ än, men om det skulle visa sig att cellgifts-tabletterna jag äter nu inte fungerar långsiktigt så vill de pröva det här nya på mig.
Är otroligt lättad över att det finns olika alternativ, och framför allt över att allt är oförändrat. Varenda liten seger betyder så mycket.
Att tappa håret
Jag har alltid varit fåfäng. Har alltid brytt mig om mitt utseende och inte minst mitt tjocka, mjuka hår. Så jag kan ju inte påstå att jag inte tänkte på det här efter att jag fått beskedet. Man hade ju hört att folk som får cancer tappar håret och sånt. Men det kanske inte blir så för mig? Jo man kan ju alltid hoppas, men jag var inget undantag. Sakta men säkert tappade jag håret, ögonbrynen, allt. Inte minst mitt förstånd, kändes det som ibland.
Jag bestämde mig trots allt att jag ville ha kvar mitt hår så länge jag kunde, och rakade inte av det med en gång som många andra gör. Såhär i efterhand kanske det hade varit bättre, för varje gång en stor hårtuss lossnade blev jag helt förstörd, grät och grät. Tänk dig själv, även om du är fåfäng eller ej så är det nog ingen som vill dra handen genom håret och få med sig hälften tillbaka.
Jag hade på mig ett hårband när någon skulle komma och hälsa på mig på sjukhuset, för det dolde de kala fläckarna på huvudet. Ett tag. Sen blev jag nog så avtrubbad att jag inte fattade att det bara fick mig att se mer sjuk ut. Men det tog emot så att tänka sig att raka av det lilla av mitt hår som jag faktiskt hade kvar.
Men till slut, någon gång i December måste det ha varit, insåg jag att jag inte kunde undvika det längre. Jag bad en sjuksyrra att få låna en rakapparat, satte mig framför spegeln. Jag klarade inte av att göra det, så mamma fick istället det uppdraget. Hon satte på apparaten och rakade av allt. Gud vad jag grät. Det kändes som en liten bit av mig försvann just då. Vem och vad är jag utan mitt hår, liksom?
Mycket, insåg jag givetvis senare. Det verkligen en skitjobbig upplevelse.
Men mitt hår har inget med mig som person att göra what so ever.
Röntgen imorgon
(MR ger ingen strålning till skillnad från Datortomografi)
Denna gången blir det Magnetröntgen, och jag känner mig väldigt hoppfull. Jag mår ju bra just nu, såhär välmående har jag inte varit sen innan "idioten". Jag vet, det betyder inte att allt är frid och fröjd i kroppen, men jag väljer att tro på det.
Det trista är att det är så långtråkigt att ligga en timma i MR-maskinen och lyssna på det där eviga dunkandet, pipandet och bangandet. Visst, man får ju lyssna på Rix fm, lugna favoriter eller nån Abba-skiva. Men det hjälper tyvärr inte så mycket, det blir mer som:
Dancing queen, feel the -DUNKDUNKDUNK IIIIIIIIHHH DUNKDUNKDUNK - ..you can dance, you can - BANGBANGBANG IIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIIHHH BANGBANGBANG - ...the dancing queeeeen
Kan de inte fixa ljudlösa MR-maskiner? Och tänk de som har klaustrofobi, en sån undersökning måste vara hemsk för dem.
Jag = himlen
Jag är som himlen - orubblig, oövervinnerlig.
Oväder och stormar har gjort det svårt för mig.
Blixtar kommer vina igenom mig tusentals gånger.
M e n j a g b e s t å r.
Bilden tog jag igår från balkongen :)
Dagens funderare
Varför är det lättare att komma på vad man är dålig på, jämfört med vad man är bra på?
Alltid tar det lika lång tid när man får frågan "vad är du bra på?". Alla borde egentligen ha stenkoll på sig själv, men det är rätt få som har. Nä, nu ska jag skriva ner mina bra egenskaper en gång för alla!
Några av mina starka sidor:
- Envis
- Kreativ
- Bra på att underhålla mig själv, jag är nog den roligaste personen jag känner.
- Ambitiös
- Omtänksam
- Målinriktad
Follow my lead om du vill..
Media: Fokusera inte bara på överviktiga!
Jag tycker det borde skrivas lite mer om hur man gå upp i vikt lättare och på ett bra sätt, för det är så många som faktiskt behöver hjälp. Det fokuseras så mycket på viktnedgång, överallt i medierna skrivs det om bantningstips hit och dit, men att hitta någonting om det motsatta är väldigt sällsynt.
Alla vet att det kan vara svårt att gå ner i vikt, men för många är det precis lika svårt att gå upp. Det kan vara ett rent helvete. För två månader sen var jag på väg utför rejält - jag hade ingen matlust alls och hade kunnat leva på vatten om jag fått välja själv, mat var helt enkelt inte gott. Det här var otroligt psykiskt jobbigt, för jag ville inte gå ner i vikt men jag hade ingen kontroll över min kropp. Och en ätstörning är verkligen det sista jag behöver.
Men en kväll när vågen hade sjunkit ner till 42 och jag satt undernärd och skakade i soffan fick de komma och hämta mig med en ambulans. Jag fick stanna på sjukhuset i ungefär 2 veckor med näringsdropp och fick i princip lära mig att äta på nytt igen. Jag hade tur som fick hjälp precis i tid, det hade kunnat gå illa.
Allt sitter i huvudet, det gäller bara att bestämma sig. Men ibland klarar man inte av det själv och något som jag lärt mig av hela den här vikthistorien och "idioten" för övrigt är att det är okej att be om hjälp!
Jag tror att det skulle vara jätteuppskattat om media la lite mer krut på viktuppgång istället för att köra på samma bana i all evighet. Jag menar, vi har hört om GI-metoden, Atkins och alla andra dieter, det finns miljoner artiklar om hur man går ner i vikt. Varför vill man inte fokusera på att hjälpa andra målgrupper än bara de överviktiga?
Mina framsteg
Har gått upp ett kilo till! Wowowooo, jag är grym. Nu känner jag att jag har gått upp tillräckligt mycket vikt i fett, så nu vill jag gå upp resterande kilon i muskler. Det kommer nog bli en liten utmaning, men tänk vad härligt det kommer bli när jag har muskler som en vanlig person igen; När jag kan resa mig upp med hjälp av bara mina benmuskler igen, när jag kan vara stolt över min häck igen, när jag kan gå stabilt och starkt igen. I högklackat! Saknar mina dyra pumps..
Jag är faktiskt rätt stolt över mig själv. Nu kommer jag upp i 1500 kcal eller mer så gott som varje dag! Har gått upp 5 kg på två månader, alltså väger jag 47 nu och min målvikt är 51. Nu jävlar ska det byggas muskler!
Hm?
Hahaha.. å andra sidan låter må-bra-tabletter som något slags lyckopiller. Kanske bäst att jag håller mig till "I-T" här.
Vänjer mig aldrig
Var och kollade på Carolines föreställning ikväll (du var jätteduktig tjejen). Träffade gamla lärare och ett par gamla klasskompisar. Några av dem visste inte att jag var sjuk, och det är alltid lika jobbigt att berätta. Jag har absolut inget emot att prata om den jävla idioten med dem som vet hur det ligger till, och det gör ju de flesta i min närhet. Men när det gäller att berätta hur allvarligt det är och sånt, det kommer jag nog aldrig vänja mig vid. Jag tänker inte på det i samma utsträckning längre, och när jag måste säga det högt blir det bara för jobbigt. Men trots det tycker jag det är bättre att folk får veta som det är.
Hade jättetrevligt annars, det var kul att göra nåt annorlunda. Är sååå trött nu, åkte ut med pappa en stund i bilen innan också så har inte hunnit vila så mycket idag. Varför är det inget bra på tv just nu?! Gah..
Mission: Bring back my ass
Sen gjorde det ju inte saken bättre när jag hittade ett par skitsnygga shorts och till och med den minsta storleken bara hänger på mig. Jag vill ha tillbaka min häck! Jag älskade den. Den var grym. Jag ska få tillbaka den, jag måste.
Hur tänker du?
Att inte fastna, att det positiva till slut tar över det negativa. Jag låg på sjukhus non-stop mellan september och december, men det kommer jag inte ihåg något av (fick så starka droger mot smärtorna, de slog ut minnet helt). När de sedan sänkte morfindosen och jag fick tillbaka mitt "eget" medvetande började jag undra hur allvarlig min typ av cancer egentligen var, så jag började googla. Stort misstag kan jag ju säga såhär i efterhand, jag blev helt knäckt när jag såg att bara 20% överlever.
Jag fick jättesvårt att tänka positivt, tänkte bara på döden hela tiden, grät och tappade livslusten helt. Det var så ett bra tag, men till slut kom jag till den insikten att det inte hjälper mig att tänka så. Jag lever ju nu! Vem vet vad som kommer hända i framtiden, man kan ju lika gärna bli överkörd av en bil imorgon liksom. Mitt tankesätt var tvunget att förändras. Från och med den dagen bestämde jag mig för att vara en av de där 20 procenten. Visst tar det ett tag att komma över de negativa tankarna, men det går!
Tankarna påverkar allt. Hur många av er har gjort något av följande:
¤ Du känner att du håller på att bli sjuk. Du tänker om och om igen "jag får inte bli sjuk". Men det blir du.
¤ "Jag får inte spilla choklad på min vita tröja" Oops, men det gör du.
¤ Läraren ställer en fråga du inte kan. "Hoppas han inte frågar mig". Men det gör han.
Och så vidare, ja, du fattar grejen. Det gemensamma nämnaren här är att du fokuserar på det negativa.
Jag brukar undvika ordet "inte", och istället vända det till något bra.
"Jag vill inte bli sjuk" blir till exempel "Jag är frisk".
Varje dag upprepar jag det för mig själv om och om igen. Jag är frisk, jag blir friskare och friskare varje dag. Min lever är frisk, jag mår bra och mår bättre och bättre varje dag. Jag tror verkligen att det hjälper, och sedan jag började tänka så har allt varit så mycket lättare.
Jag tror att alla skulle må mycket bättre om de var mer medvetna om vad och hur de tänker, det går faktiskt att påverka din situation - vilken situation det än är - mer än du tror. Håller ni med?
Jag är starkare än dig
Kan ju kort beskriva det hela.
Sen september förra året (2007) har jag gått igenom 6 tunga cellgiftsbehandlingar och går just nu på cellgifts-tabletter för att försöka gå upp några av de 10 kg jag tappat de senaste fyra månaderna. Jag mår relativt bra för tillfället, men det är upp och ner hela tiden. Har dropp hemma varje natt, så sjukt smidigt att slippa vara på sjukhuset för en sån skitgrej! Cred till hemvården..
Min diagnos är Desmoplastic Round Small Cell Tumour. Det är en väldigt sällsynt och aggressiv typ av cancer som i mitt fall hamnat i leverområdet. Men jag kommer inte älta att jag är sjuk i den här bloggen, det hjälper ingen, allra minst mig själv.
Vad jag tänker och tror är det viktigaste jag kan spendera tid på. Om jag tänker att jag inte kommer klara det här, inte fan kommer jag göra det då.
"Jag e frisk." Det är du ju inte, tänker du.
Jo det är jag, tänker jag. Även om jag inte är det just nu så väljer jag att tro på det. If you can dream it, you can do it liksom.
Jag är starkare än den "jävla idioten" som vi kallar den. Så är det bara.
_____________________________________________________________________
Foto:
Det svartvita - Jennie Smith
Resten - privat
