Så funkar det

2008-06-22 @ 11:37:33

Tänkte förklara lite kort hur de funkar, de här nya cellgifts-tabletterna. Den sorten vi ska pröva nu heter Vepesid och används i USA för just min typ av cancer, DSRCT. Jag ska ta en tablett varje dag i 5 dagar - söndag till torsdag. Sen är det uppehåll i 20 dagar och så tar jag dem i 5 dagar etc. Eftersom levervärdena fortfarande inte är helt på det gröna börjar vi med en lägre, reducerad dos som vi sen förhoppningsvis kan höja.

Enligt läkarna kan bieffekterna vara att jag tappar lite hår igen, illamående och låga värden i blodkropparna. Men det lyssnar vi inte på, tänk bort bort bort! På med mina sea-band bara (kommer ni ihåg dem? kolla HÄR) så blir ju illamåendet genast en mycket lättare historia.


Waaaah jävlar, kolla vad stora de är! Hur ska det här gå till hade de tänkt?


Äntligen!

2008-06-18 @ 16:08:20

Nu är jag hemma från Sahlgrenska och har väldigt bra nyheter. ALAT ligger på 2.0 nu så jag ska börja med nya cellgifter på söndag! Det har tyvärr spridit sig lite runt kärlen.. men det har även krymt någon gnutta på vissa ställen. Och min högra njure och pancreas är inte lika tilltryckta längre. Så det är både bra och dåliga saker som hänt, men nu är det dags för nya tag, nya cellgifter. Dags att kämpa!

Lite till, bara liiiiite till

2008-06-17 @ 18:04:53

Jaaa!

ASAT: 0.66 - normalvärde
ALAT: 2.4

Om ALAT går ner 0.4 enheter till får jag kanske börja med cellgifterna igen! Det har gått mer än en månad nu utan att jag kunnat ta dem, så det skulle kännas väldigt betryggande att få börja så snart det bara går. Får se vad läkarn säger imorgon helt enkelt.

Nu är det bara att vänta

2008-06-16 @ 20:37:22

Det blev en kärl-angio och en lungröntgen idag, så nu är det bara att vänta på svaren då. Vänta, finns det något värre? Den här undersökningen jag gjorde idag var väldigt viktig och svaret gör mig nervös, för nu kan det verkligen gå hur fan som helst enligt läkarna. Fast de uttrycker ju sig inte riktigt så. Men jag laddar, tänker positivt och drar till mig alla friska celler jag bara kan! Jag kör mitt vanliga race.

Som tur var så ringde de från Sahlgrenska förut och gav mig en tid hos min läkare på onsdag morgon. Eftersom det är redan i övermorgon så skulle hon ringa och be dem skynda på lite med röntgen-svaren, så det känns ju bra i alla fall!


Nu sitter jag med en stor, härlig skål med körsbär och myser. Funderar på att slänga ihop lite hemmagjord müsli. Har köpt lite goda ingredienser, så jag kanske borde försöka ta mig ur mitt zombie-liknande tillstånd och sätta igång tro..? En sak kan jag ju säga - inatt ska jag inte gå och lägga mig klockan fyra hehe. That was a very bad idea kära vänner..


Det går bra nu!

2008-06-13 @ 17:48:53

Imorse så skällde vi lite på dem på sjukhuset att de skött sig så dåligt, och då blev det fart på dem! Vi fick dagens provsvar på bara ett par timmar och gissa vaaad? ASAT/ALAT (levervärdena) ska ju ligga mellan 0.2 och 2. Och idag är ASAT nere på 0.7 - normalvärde alltså! - och ALAT på 3.6 - nästan normalvärde!

Det har säkerligen väldigt mycket att göra med det höjda Cortisonet. Kanske är det nån därute som gett mig lite positiva krafter också tro? Det får ni göra huuuur mycket ni vill, jag bara tackar och tar emot för jag behöver massor ;)

Har känt mig mycket piggare de senaste dagarna också, jag har ju varit tvungen att röra på mig en hel del. Och Visby är ingen lätt stad att ta sig runt i om man inte är på sin fysiska peak. Men det har nog varit bra för mig det här, känner mig mycket starkare i kroppen! Nu ska jag kicka "den jävla idiotens" ass rejält.


En smula personligt nu då..

2008-06-04 @ 00:35:20

Jag vet inte riktigt hur jag ska hantera såna här saker. När man i en stark och pigg dag utlovat att man ska träffa den ena eller den andre och sen går det bara utför. Det blir såhär som det varit de senaste veckorna, att jag inte mått riktigt som jag tänkt mig.


När jag mår på det viset orkar jag oftast inte ens lyfta telefonen. Men det är väl det minsta jag kan göra, eller? Nej faktiskt inte. Jag vet att det är jättesvårt för vissa att förstå men jag ORKAR verkligen inte ta det initiativet vid såna tillfällen.


Och då, medans ni tror att allt fortfarande är prima skinka (sist vi pratade lät jag ju pigg och glad och vi lovade att höras snart och ses), har läget liksom hunnit förändras lite.


Så tro inte att jag struntar i det, för det gör jag verkligen inte. Det är givetvis upp till er om ni vill och orkar, men jag blir jätteglad när ni ringer och "tjatar" om att ses. Även om jag inte klarar av ett besök idag, imorgon eller nästa gång igen så kommer jag orka - ha lite tålamod med mig bara och tjata på!


Som ni kanske förstår riktar sig det här inlägget bara till ett ytterst fåtal personer, de flesta är helt underbart förstående och jag älskar er allihopa.


Tönt

2008-06-02 @ 20:17:08

Har varit på sjukhuset en sväng idag för att prata med smärtteamet. Vi kom fram till att jag ska dela upp medicinerna så jag tar dem tre ggr per dag istället för två, så kanske jag blir lite piggare också! Ska börja med det imorgon.

Usch jag känner inte igen mig själv när jag tittar mig i spegeln längre.. Cortisonet gör mig så svullen och jag trivs inte med det för fem öre. Jag vet att det är en skitsak, det är det verkligen. Ni som känner mig vet vilken stor fåfänge-tönt jag är. Men näh, jag måste få störa mig lite ibland.

Har du en jobbig dag?

2008-05-31 @ 17:11:50

Jag har funderat mycket på hur i synnerhet unga tjejer behandlar sig själva. Hur de ger upp sig själva för ingenting. Att det i vissa fall kan gå så långt som självmord.

Ska inte nämna några namn, men ett exempel som får mig så ledsen var en tjej som vi kan kalla P.. hur gammal kan hon ha varit, 15 tror jag. Har sett henne växa upp och har alltid tänkt att den här tjejen kommer det bli något stort av, något riktigt speciellt. Jag brukar inte tänka så om folk generellt sett, men hon var verkligen så social och verkade alltid ha en sån härlig stark glöd som bara en på miljonen har.

Det var kanske därför jag blev så chockad. Något hade hänt som fått denna underbara P må så dåligt att hon faktiskt tog sitt liv... Man blir så arg och förkrossad, 15 år med hela livet framför sig! Tänk hur nån kan må under ytan utan att man har den blekaste aning.. Det finns ju alltid en lösning, hur svårt och kämpigt det än är.

Men det här var inte meningen att det skulle vara ett negativt inlägg, så nu till det viktiga. När vi är gamla och grå kommer vi kunna räkna upp otaliga motgångar och saker som nästan knäckt oss - men grejen är att då har vi tagit oss igenom det!

Har du en jobbig dag? Försök att tänka på just det här då.
Att du kommer kunna sitta om mååånga herrans år med härliga rynkor och käpp, med dina nära och kära, skratta och ha det gott. Tänk på den dagen, en lycklig dag. Och tänk sen på allt positivt som kommer hända mellan den dagen och nu. Livet är fullt med möjligheter. Vissa dagar är det svårare att se dem, men du har förmågan att styra ditt liv precis vart du vill - antingen åt helvete (det ska vi undvika va, hörni) eller till ditt drömliv. Du bestämmer.

Ingenting är omöjligt, ingenting kan förstöra dig - bara om du tillåter dig själv det!

Ge mig energi

2008-05-30 @ 21:00:08

Åh vad cystorna börjar fylla på sig nu känner jag, värmekudden har legat varm på magen hela eftermiddagen. Hoppas de fyller sig fort så de spricker snart, då försvinner den smärtan i alla fall om det blir som jag tror. Vill så gärna ut och ta en promenad och röra på mig, men jag orkar bara inte.

Men jag har däremot mer bra nyheter, ASAT/ALAT (levervärdena) är nere på 3.4 nu!! Det är ju helt otroligt. Inte långt kvar till normalvärde nu ju.. Så förhoppningsvis kan vi börja med cellgifterna igen om två veckor när jag kommit tillbaka från Gotlandssemestern. Håll tummarna för mig, det måste vägen nu, det ska gå!

Fortsätt såhär, snällaaaa!

2008-05-29 @ 14:24:06

Mina ASAT/ALAT värden (levervärden) har gått ner från 7.7 till 5.5 på två dagar! De har hoppat upp och ner hela tiden (mest runt 25, vilket är alldeles för mycket) och de ska egentligen ligga på noll komma nånting.. Så det är en del kvar innan jag kan vara lugn, men det var ett positivt besked i alla fall! Hoppas det fortsätter såhär så jag kan börja med cellgifterna så snart som möjligt igen.

Det roliga är att läkaren inte fattar nånting, det brukar inte gå till såhär, de brukar tydligen inte bli så mycket bättre. Vad beror det på? Vad det än är så hjälper det!

Såg att jag fick ett litet besöksrekord igår, vad roligt att nya människor hittar hit! Ni är så välkommna, hoppas ni vill stanna en stund. Ha en härlig dag nu, det ska jag ha!


Det ska ni veta..

2008-05-26 @ 00:30:59

Vill bara säga det att även fast jag skriver om att det gör ont och sånt så ska ni veta att jag håller det positiva tänket igång som aldrig förr ändå! Den här smärtan som jag har nu får mig nästan att känna mig friskare på nåt konstigt sätt, för det tar bort fokus från magen - och ont i knäna kan ju vem som helst ha! Sen att jag inte hade haft ont där heller om jag inte vart sjuk är helt orelevant, för jag känner mig ändå lite normal för en gångs skull. Haha låter kanske konstigt..

Men som jag sagt tidigare, - det finns alltid en ljusstrimma i mörkret.


Ett ministeg i rätt riktning

2008-05-24 @ 23:06:08

Har ju höjt grunddosen på det smärtstillande sen nån vecka tillbaka nu, och jag börjar känna att kroppen börjar vänja sig vid den nu - har inte tagit en enda extra morfintablett idag! Det enda som behövs är kanske en eller två lite senare så jag får sova ordentligt inatt.

Att jag inte har lika ont beror nog på lite olika saker tror jag. För det första kan det vara cortisonet som börjar verka så smått.. Sen fick jag lite mer healing igår.. Och ja som sagt, kroppen börjar väl ta till sig det smärtstillande lite bättre också. Skönt, det får gärna fortsätta i den här riktningen tycker jag!

Fick ett ryck och köpte min helt egna godispåse för ehm.. hehe. 65 spänn eller så. Men nu vill jag inte ha. Typiskt mig.


Neeeer med er!

2008-05-23 @ 12:12:47

Nu har levervärdena höjts igen.. proverna togs i och för sig igår, så cortisonet har ju kanske inte hunnit ge något resultat än. Men det känns inte så kul eftersom att det är det enda vi går och väntar på, att levervärdena ska ner.

Från och med nu ska vi ta prover varannan dag, så nu sitter nålen i port-a-cathen dygnet runt för första gången på flera månader, väldigt ovant! Försöker ha på mig tröjor/sjalar som täcker så jag slipper se den, man känner sig liksom mindre sjuk då.

Men "porten" är grymt mycket smidigare än CVK:n (Central VenKateter) som jag hade innan. Då var det bara massa slangar som hängde vid halsen på mig och man kände sig som en levande kran. Det var ju också smidigt på sitt sätt så länge det väl funkade - tryck på en knapp och swoosh så var det klart. Ja.. Lite som en öltunna, eller bag in box.

Shit tror ni man hade fått rätt obegränsat med "vänner" då, om jag hade haft vin istället för blod.
Heheh kul tanke i alla fall.

Kanske inte så jättebra

2008-05-21 @ 20:43:32

Okej, nu har jag varit på Sahlgrenska och pratat med min läkare. Det verkar vara en liten spridning runt kärlen vid levern.. Levern är förgiftad och vi måste få ner mina höga levervärden så fort det går så jag kan börja med nya cellgifter. Det enda jag egentligen kan göra just nu är att ta en större dos kortison och hoppas att levern svullnar ner lite. Ska få hjälp av ett smärtteam nu i dagarna också.

Men som sagt, jag tar en dag i taget. Jag tänker inte gå och gräva ner mig, tvärtom..

tic tac tic tac ..

2008-05-20 @ 17:18:50

Har fått tid på Sahlgrenska imorgon vid ett-tiden, hoppas de har raka besked nu. För det är det västa jag vet, att gå och vänta på något och sen inte få ett riktigt svar. Tyvärr är det ju mycket ovisshet i såna här situationer och läkarna gör säkert så gott de kan, jag vet.. men väntan är värst.

Min syster tog sitt pick och pack och flög hem från London idag, så nu ska hon bo här! Fick låna Sex and the city-boxen av Filippa (tack!!) så om jag känner oss rätt kommer sis och lilsis vara klistrade vid tv:n de närmsta dagarna hehe.. 

Ni har så rätt.. jag har många fler extra växlar att lägga i, jag är en gränslös människa, jag är stark och inget är omöjligt. Och jag är så glad att ni påminner mig om det, ibland behöver man en spark i baken!

Ska försöka orka gå på meditation lite senare, det verkar väldigt intressant. Men då måste jag sova lite granna först tror jag. En liten power-nap kanske. Eller en stor.


Sunshine in the rain

2008-05-16 @ 14:28:48

En bra grej med att inte ta cellgiftstabletterna är att illamåendet börjar avta nästan helt nu, så jag får passa på och njuta av det medans jag kan!

Jag har funderat och det är verkligen så i de allra flesta fall, att varje motgång för med sig något positivt. Även fast det positiva är något väldigt litet så är det ju alltid nåt! Till exempel.. det suger att jag har fått den jävla idioten, det gör det verkligen och jag önskar inget hellre än att bli av med den (vilket jag kommer!). Men jag har lärt mig så mycket om mig själv och växt som person på ett sätt som jag aldrig hade gjort annars.

Så istället för att koncentrera sig på det som är jobbigt, fokusera på det som faktiskt är bra. För det finns nästan alltid en ljusstrimma i allt det mörka.

En till imorgon

2008-05-13 @ 19:47:52

Fick precis ett samtal från nån läkare från kirurgen som hade pratat med onkologen. Nu vill dom att jag kommer in imorgon igen och gör en till röntgen, för att kunna utesluta propp i lungan. Hmm konstigt tycker jag. Jag har ju inte svårt att andas och sånt. Men det är skitbra att de verkligen engagerar sig och bryr sig om att ringa, till och med såhär sent efter normal arbets/telefontid.

Måste säga att jag har väldigt tur att pappa jobbar på röntgen. Magnetröntgenkameran har vart stängd sen igår och skulle egentligen inte användas alls förrän imorgon, men de drog i lite trådar för min och pappas skull - det kallar jag engagemang!

Har inte fått nåt riktigt svar från dagens MR men det kommer imorgon!

Hmm, vad händer nu då?

2008-05-12 @ 16:56:48

Läkaren har ringt nu och mina levervärden var tydligen inte så bra. Levern är väldigt belastad av alla mediciner just nu så jag får inte ta cellgiftstabletterna på ett tag och det känns inte så kul eftersom jag behöver dem.

De ska skicka en akutremiss till röntgen nu i alla fall, så jag får nog en tid imorgon för idag var det stängt på magnetröntgen.

Får se lite vad som händer nu, om det blir så att jag ska börja med det där nya läkemedlet Yondelis istället för tabletterna..? Äh, ingen idé att spekulera innan jag vet mer. Tar en dag i taget.

Har varit duktig och gjort massa övningar med mina hantlar idag, armarna måste ju också få sig en omgång ibland!


Den jävla idioten

2008-05-11 @ 15:16:47

Tänkte skriva några rader på allmän begäran, så ni vet lite vad det är för nån idiot som belägrat sig i min kropp.

Jag har alltså en typ av cancer som heter Desmoplastic Small Round Cell Tumour och den har satt sig i levern. Det är en väldigt ovanlig typ, bara ca 3000 personer i världen får den varje år, och 9 av 10 som får den är killar i övre tonåren. Så med andra ord finns det inte så mycket dokumenterat som liknar just mitt fall.

Om man ska dra lite kort deprimerande statistik så överlever 20%, och jag är fanimej en av dom!

I de här inläggen kan ni läsa lite mer, och om hur jag tänker kring det hela:
Jag är starkare än dig
Hur tänker du?

Svårt att behålla vikten

2008-05-06 @ 18:05:47

Den senaste veckan har jag försökt dra ner på alla tomma kalorier och äta nyttigare. Jag vill ju gå upp i muskelvikt, inte fett, men det är riktigt svårt att komma upp i ett tillräckligt dagligt kaloriintag utan allt det där sockret och de omättade fetterna. 

Så vad händer? Jag har gått ner ett kilo, och då äter jag ändå massor med kakor, vitt bröd och sånt. Hur ska jag byta ut det onyttiga mot det nyttiga utan att gå ner i vikt? När jag äter hälsosamt blir jag ju mindre sötsugen också, och då glömmer jag bort att äta.

Någon som har tips på goda livsmedel med mycket näring och energi? Så jag slipper äta så mycket alltså, men ändå få i mig tillräckligt med kalorier.

Tidigare inlägg Nyare inlägg
RSS 2.0